La gran Marcha 2008


"En 1978, salieron 40 personas a marchar y poco a poco se fueron uniendo otras, para sumar 150, además, no los dejaron marchar sobre Reforma, sino que la Policía los desvió por otras calles.

El sábado pasado la marcha Gay rompe récord de asistencia, aunque no todos llegan y se quedan en el camino, desde el Ángel de la independencia hasta el final la plaza central de la Ciudad de México estaba llena. En esta caben 200 mil personas y todavía seguía llegando gente por Madero y Cinco de Mayo, por lo que aún no se sabe una cifra oficial de asistentes y por ahora este momento pasa a la historia.”

Muchas Gracias a los modelos que posaron para este pequeño slide.

Y que “Viva la Diversidad”

La marcha gay “30 años ¿de Orgullo?”

Salir a las calles a gritar los derechos de los gays , violando los derechos de los que no son gays ¿es un orgullo?, esconderse tras el disfraz de un personaje imaginario ¿es un orgullo?, arraigarse una etiqueta de colores ¿es un orgullo?, ser parte de monopolios y guettos ¿es un orgullo?, pertenecer a las siglas GLBTTT ¿es un orgullo?, la marcha convertida en luchas de publicidad y sonideros ¿es un orgullo?Bueno pues orgullo o no orgullo, el próximo sábado 28 de junio en la ciudad de México se llevará a cabo la edición 30 de la Marcha del Orgullo Gay, la cual ostenta el slogan “Diversidad es el Movimiento”. Como cada año el punto de reunión será el Ángel de la independencia para posteriormente caminar rumbo al Zócalo, donde después de llegar los contingentes se realizará un festival , en el cual se otorgará un reconocimiento al músico Horacio Francio por sus 30 años de trayectoria.

En esta próxima marcha, el comité organizador (COMAC) pretende rescatar el activismo por medio de la participación individual, para demandar la equidad plena, por el freno a las razzias y por nuestras necesidades.

"La idea es regresar la marcha a los colectivos; a quienes les interese venir y participar en la marcha. Se debe recordar la historia para no perder el rumbo", señaló Lol Kin Castañeda, presidente del Comité Orgullo México (COMAC). Fuente : “NOTIMEX”

La marcha gay ¿en verdad es un Orgullo?

¿Orgullo o vergüenza”, marcha, carnaval o discoteca callejera”, Activismo o Publicismo”, Cultura Sexual o Cultura lúdica?.

En este post haré una pequeña recopilación de algunas opiniones sobre el tema de la marcha gay, esta compilación de opiniones fue extraída de algunos blogs y sitios de internet, los cuales se citaran al final de cada opinión:

Creo que como gays, tenemos la responsabilidad de hacer valer nuestros derechos cada día , y de respetar a las demás personas que no comparten nuestra sexualidad ni estilo de vida; pero eso es lo que menos hay en la marcha, respeto, ni a los heterosexuales (que en el ambiente gay , se les llama "bugas"), ni a nosotros mismos.

Existe una profunda división entre los grupos que conforman el contingente y mas que una protesta exigiendo derechos, es un carnaval que solo contribuye a prevalecer los estereotipos que existen sobre la homosexualidad. ¿Cuál es el propósito de ir vestidos de manera extravagante, si así no vivimos a diario? ¿Por qué hay que disfrazarse para llamar la atención? Me refiero, a que los fotógrafos de los periódicos tomaran una imagen de la gente vestida de mujer, o los que van desnudos, y eso es lo que sale en la nota, y así piensan que somos todos, cuando no es así.

Anónimo

“La respuesta a las marchas ha sido cada vez más masiva por una cuestión. Yo, algo que abomino de las marchas en México es que la conviertan en discoteca. Sonido a todo volumen, pero no es Carnaval en realidad, es discoteca llevada a la calle. Creo que lo importante sería hacer un Carnaval de la Diversidad, pero no una discoteca en la calle, porque no se oyen consignas y una compañía está compitiendo con otra para ver quién tiene el volumen más fuerte y quién reúne a más gente, con lo que desaparece todo activismo. Creo que la Marcha sí debe ser carnavalesca y que sí estén las empresas pero no convertirlo en una lucha de empresas, que le bajen al sonido para quien desea hablar y oírnos unos a otros. Se deben repensar las marchas para que todos nos manifestemos, pero hay algo más en la cultura que la disco. Estamos convirtiendo la cultura sexual en una cultura de la disco.”

Yo nunca he estado en contra del carnaval, del baile, del beso. Lo que sí me parece una burla de parte de las empresas que impongan su negocio porque el Movimiento de Liberación no les importa. Esto es así porque cuando las lesbianas y los homosexuales seamos como cualquier hijo de vecino ya no vamos a ser tan buen negocio.

Javier Lizárraga”, antropólogo, dramaturgo y activista por los derechos gay


“Que el perro tenga el hocico estirado, no significa que vaya silbando”…

Lo primero que se me ocurrió fue: ¿por qué no poner Lesbiana, Gay, Bisexual, Transgenerista? ¿Por qué utilizar las siglas académicas con las que se nos designa más que como individuos, como objetos de estudio?

Simona Wing” Lesbicario

Me resulta totalmente odioso ver por las noticias la cobertura de la marcha del "Orgullo Gay", donde muestran a un montón de travestis y Transgénero, casi sin ropa, con tan solo sus "pezones" cubiertos. La verdad es que dichos espectáculos lejos de darme algún tipo de orgullo, me llenan de vergüenza, pues siguen mostrando una cara que ayuda con la estigmatización de la población homosexual, donde finalmente queda la imagen como que el tener esa condición sexual te lleva inevitablemente por un camino de exhibicionismo gratuito y amaneramiento sin remedio, que el ser gay es simplemente una actitud fiestera y andrógina, cuando realmente hay una gama demasiado extensa de la fauna gay.

Yo no me opongo a que la gente se exprese de la forma que quiera, estoy a favor de ello, la libre expresión, lo que no me gusta es que se mezclen y confundan las temáticas, eso de decir "marcha del orgullo gay" poniendo como idea la igualdad y la aceptación por parte de la sociedad es que me parece falso e irreal, pues lo que hacen está lejos de ser eso, es simplemente una fiesta callejera con espectáculo de discoteque.

Anónimo”, Sentir Miedo

La intolerancia disfrazada de inteligencia hace mucho daño - yo me pregunto- ¿porque no aceptar a la gente tal y como es? ¿Porque no dejar en paz la diversidad? ¿Porque tenerle tanto miedo a lo diferente?

Todavía recuerdo el caso de un amigo de la infancia, un niño amanerado a quién su padre alguna vez le dijo después de abofetearlo: "chingada madre...si lo k me molesta no es k seas homosexual, lo k me molesta es k te empeñes en hacerlo notar..."

A veces, la visiblidad de las subjetividades "no oficiales" trastoca y mueve los monstruos de la gente "socialmente correcta". Les mueve, porque toca esa parte que todos tenemos de "anormalidad", esa parte que nos empeñamos en mantener oculta y que nos hace dudar de nuestra propia existencia.

Anónimo”, Constructor de cuerpos

Llevo tres años consecutivos de asistir como espectador y en estos tres años de asistir a la marcha , no he visto nada que me represente algo de orgullo, no he visto en estas marchas información cultural sobre lo que es “DIVERSIDAD SEXUAL”, no hay folletería que explique o defina lo que es ser Homosexual, Lesbiana , Transexual , Trasvesti, Transgénero, ahh y otro término que se escucha en el ambiente gay que son las “Libélulas “ (término con el que describen a los chicos cabaretito); por lo que pienso que la sociedad heterosexual que ignora estos conceptos y asiste o se encuentra en su camino con este desfile de alebriges humanos, se queda con la sensación de ver seres raros , seres de otro planeta que nunca en su vida habían visto y que ahora lejos de asustarse, siente curiosidad por saber ¿porque son así?, ¿Nacieron o se hicieron?, ¿Dónde han estado escondidos?, ¿Son buenos o son malos?.

Pienso que este desfile anual, en los primeros años fue un evento muy importante y realmente activista; pero ahora solo es un motivo para hacer ejercicio, tomar muchas fotos, ver chavos (as) mostrando sus cuerpazos de revista, recibir condones, lubricantes, playeras y demás objetos que los monopolios empresariales reparten durante el transcurso del evento.

Creo que sería una buena idea que, cuando menos por ese día las organizaciones y empresas participantes de este evento, regalen a parte de sus folletos publicitarios un folleto informativo, sobre un tema de los muchos temas que abarcan lo que es la Diversidad Sexual; así mismo, los antros, bares y demás espacios lúdicos para gays, se convirtieran también por sólo ese día, en museos informativos recreativos, dando cabida a la cultura y promover así una integración Social.

"José Zitle"


Marchar
o no marchar, Ese es el dilema

Son muchas las razones o pretextos a favor y en contra de asistir a este evento tan popular como controvertido, tan excitante como divertido, en donde el cachondeo, las miradas furtivas, los encuentros y desencuentros amorosos, son el pretexto ideal para salir por una vez al año del clóset de la vida cotidiana.

¿Por qué Salir a marchar?

Porque “estás orgulloso (a) de ser lo que eres, porque no estás orgulloso (a) y quieres estarlo, porque quieres saber de qué se trata, porque la única manera de defender nuestros derechos es demostrando que somos muchos (as), porque te despidieron en tu trabajo por ser gay o lesbiana, porque como la gente que va a la marcha no te representa y te vas a representar a ti mismo (a), porque van tus amigos, porque quieres divertirte, porque quieres tener el derecho a la unión civil, porque sientes curiosidad, porque quieres bailar, porque no tienes nada mejor que hacer, porque quieres compartir la obra social de tu pareja, porque tu novio (a) quiere que vayas, porque quieres tener los mismos derechos que las personas heterosexuales, porque es importante nuestra presencia en la sociedad, porque quieres encontrarte con un (a) ex que todavía te da vueltas, porque crees que puedes ayudar a que no se suiciden mas adolescentes por ser gays o lesbianas, porque te van a presentar a alguien, porque quieres sentirte bien, porque quieres conocer gente, para encontrarte con tus amigos, porque apoyas a las organizaciones que defienden tus derechos, porque murió tu pareja y te quedaste hasta sin el derecho a decidir sobre sus cenizas (aunque él o ella alguna vez te hubiera pedido que las esparcieras sobre su lugar más especial…), porque te hace sentir bien, porque regalan preservativos que no puedes comprar, porque quieres ver los espectaculares disfraces y vestuarios que lleva mucha gente, porque eres lesbiana, porque eres travesti, porque eres transexual, porque eres bisexual, porque eres gay, porque heterosexual, porque quieres ver muchos chavos (as) guapos (as) , porque se te da la gana…”

No salir a marchar porque…

“no te gusta la palabra marcha, porque prefieres descansar, porque te hace daño el sol, porque no te gusta caminar, porque no crees que sea la única manera de defender tus derechos y los derechos de las personas homosexuales como tú, porque desde lo privado crees que haces suficiente, porque no quieres ir a un carnaval mal planeado, porque no quieres recibir un millón de volantes, porque no quieres que en las noticias te vea tu mamá, porque crees que tienes derecho a mantener tu orientación sexual en el ámbito de tu privacidad, porque no quieres ponerte una camiseta que diga que eres “diferente”, porque no quieres cargar banderas ni andar de militante, porque te cansaste de ser activista o porque no quieres serlo, porque no quieres etiquetarte con siglas académicas y frías que nada dicen de tí (LGBTTT), porque no compartes esa forma de manifestarse, porque crees que no tienes que identificarte con otros para validar lo que eres, porque no quieres, porque no te convoca, porque no crees en las marchas, porque no quieres encontrarte con alguien, porque no crees que ser gay o lesbiana te haga “especial”, porque no crees en eso del “orgullo gay”, porque te parece una copia de manifestaciones de otros países que nada tiene que ver con el tuyo, porque te parece de mal gusto, porque no quieres caminar, porque no tienes con quien ir, porque prefieres verla por el noticiero, porque siempre es igual, porque fuiste a la pasada, porque nunca irás a ninguna, porque piensas que es un pretexto comercial, porque crees que no logra nada, porque crees que nos aleja del resto de la sociedad estableciendo un “nosotros “ y “otros”, porque no crees que seamos una comunidad, porque aunque tu novia (o) es activista militante respeta que tú no lo seas y no quiere “convertirte”, porque no sabes de qué se trata, porque no sabes cuál es el punto de encuentro, porque te parece que aunque compartamos el gusto por personas del mismo sexo eso no nos hace grupo…o porque simple y llanamente no te provoca…”

Y entonces, frente a tantas razones por las cuales marchar o no marchar, involucrarse o pasar de largo, me pregunto si alguien ha pensado que mantenerse indiferente a las marchas, a las actividades, incluso a los demás homosexuales, también es una opción respetable….

Simona Wing” Lesbicario

Simona Winng en su post “Orgullo Gay ¿Y dónde voy yo ahí?”, Hace una pregunta interesante: ¿Qué efecto creen ustedes que produce nombrarse a sí misma (o) DIFERENTE por ser homosexual?

Yo pienso que Somos Diferentes, pero no por nuestra orientación Sexual (Homosexual , Heterosexual, Lesbiana, Travesti , transexual o Transgénero), somos diferentes porque tenemos una identidad de persona más que de género y somos diferentes porque somos únicos en nuestro pensar y sentir..

¿Y tú , qué opinas?

¿La marcha gay, es Orgullo o no es orgullo?, ¿Qué es ser gay?, ¿crees que necesitamos de una marcha para combatir el estigma , la discriminación y promover la igualdad de derechos?.

"José Zitle"

TWO FATHERS "Dos Verdaderos Padres"



TWO FATHERS

Nosotros vivimos en una casa con terraza
tenemos muchas cosas en casa
vivimos aquí tranquilos, solo los tres juntos
Bas trabaja para el periódico
Y Diederick es un laboratorista.
Ellos me adoptaron cuando yo tenía un año de edad.

Sigo siendo el único niño
Y eso esta bien para mi
De esa manera consigo toda la atención y amor de ellos dos
Bas me trae a la escuela
Con Diederick toco el violín
Y los tres vemos novelas en la TV

Tengo dos padres
Dos verdaderos padres
Algunas veces geniales y algunas veces estrictos.
Y esto esta bien para nosotros
¿Quien si no ellos pueden hacerlo?
Ambos pueden ser mi madre

Cuando yo tengo que ir a la cama
Diederick revisa mi tarea
Y Bas lava los platos o lava la ropa.
Y si yo estoy enfermo o tengo fiebre
Ellos no están para nadie mas
¿Quien más me puede cuidar como Diederick o Bas.?

El tiene dos padres
Dos verdaderos padres
Algunas veces geniales y algunas veces estrictos.
Y esto esta bien para nosotros
¿Quien si no ellos pueden hacerlo?
Ambos pueden ser mi madre

Algunas veces yo tengo burlas en la escuela
Por supuesto que no es agradable
¡Sus padres, son homo!
Lo encuentran extraño,
Y yo solo encojo mis hombros
¡Y que! ¡Soy su hijo!
No es ordinario
Pero para mi esta bien

Dos verdaderos padres,
Algunas veces geniales y algunas veces estrictos.
Y esto esta bien para nosotros
¿Quien si no ellos pueden hacerlo?
Ambos pueden ser mi madre

“Un padre Diferente”

Augusto Odone


Sin ser médico creó el Aceite de Lorenzo para combatir la enfermedad incurable de su hijo e inspiró una película. Ahora continúa su lucha para ayudar a otros. Y escribe el libro que le prometió a Lorenzo antes de su muerte.

"Soy padre. Y mi implicación en la enfermedad llamada A drenoleucodistrofia (ALD) no viene del amor a la ciencia sino del amor a mi hijo Lorenzo y de mi deseo de ayudarlo", explicó Augusto Odone a la revista New Scientist hace unos años. Odone, junto a su esposa Micaela, se hizo famoso mundialmente por encontrar un tratamiento a la enfermedad incurable de su hijo Lorenzo. Tanto que en 1992, Nick Nolte y Susan Sarandon llevaron su historia al cine en la película "El aceite de Lorenzo".

La Historia

En el otoño de 1983 acababan de regresar a vivir a Washington, D.C., con Lorenzo, su hijo de cinco años, tras haber pasado tres en las islas Comoras, frente a la costa oriental de África. Augusto, que trabajaba como economista en el Banco Mundial, había ido a aquellas tierras a preparar un plan de desarrollo para la naciente república.

Michaela y Augusto se casaron en 1977. Lorenzo, su único hijo, nació al año siguiente (29 de Mayo 1978), cuando Michaela tenía 39 y Augusto 45.

Bajo el sol de África, el niño se había hecho fuerte trepando árboles y nadando como un nativo. En su hogar se hablaba inglés, francés e italiano, y Lorenzo dominaba los tres idiomas. Además, tenía un excelente oído para la música.

"Nuestro hijo era un don del cielo", cuenta Michaela. "Había llegado en nuestros años maduros, y de verdad lo adorábamos".

Entonces, sin motivo aparente, comenzó la pesadilla. Poco a poco al principio, de modo que sólo sus padres lo advirtieron, el niño empezó a arrastrar las palabras. Luego vinieron los berrinches. Cuando iba al baño en la escuela, se extraviaba.

Preocupada, su madre lo llevó a que le practicaran unos estudios, pero los neurólogos lo encontraron totalmente sano. Opinaron que era probable que Lorenzo fuera hiperactivo, y nada más.

Un día, a fines de 1983, el niño hablaba por teléfono con su abuela, e inesperadamente le pasó el auricular a Michaela:

- No sé de qué está hablando mi abuela -explicó, exasperado.

Las audiometrías practicadas revelaron que Lorenzo había sufrido una pérdida de 50 decibeles en la agudeza auditiva.

Pronóstico sombrío. En busca de otra opinión, los Odone llevaron a su hijo al Centro Médico Infantil Nacional, en Washington, donde el doctor Donald Fishman, neurólogo pediátrico, pidió análisis de sangre y una tomografía. Los Odone no olvidarán jamás aquel día de abril de 1984, cuando Fishman los citó en su consultorio.

- Tengo muy malas noticias -dijo-. Lorenzo padece una enfermedad rara llamada adrenoleucodistrofia (ALD), que destruye progresivamente la sustancia blanca del cerebro. No existe cura para la ALD. Su hijo perderá el habla, la vista, las funciones motoras y, por último, morirá.

Los padres escucharon, incrédulos. - ¿Cuánto tiempo le queda de vida? -preguntó Augusto, al fin.

- El promedio entre estos enfermos es de dos años -le contestó el doctor.

Cuando se marcharon, aturdidos por la impresión, la misma idea se les ocurrió a ambos: que el doctor Fishman hubiera cometido un error.

La Enfermedad

La enfermedad retratada en la película se llama ADRENOLEUCODISTROFIA (ALD). Esta enfermedad es debido a la perdida de lípido de la vaina de mielina que rodean las las neuronas (células finas del cerebro). Las neuronas, por supuesto, permiten que pensemos, que nos movamos y que realizemos todas las funciones voluntarias e involuntarias de nuestro cuerpo (ejemplo: controlan nuestros músculos).

"Leuco" es blanco (refiriéndose a la mielina que cubre las neuronas) mientras que "distrofia" refiere al "desarrollo anormal." Aunque hay muchas formas, los síntomas de la forma de ALD demostrado en la película comienzan en la edad 5 a 12 y la muerte ocurre dentro de un par de años (Moser, 1997). Los síntomas (la demencia, pérdida de vista, perdida auditiva, perdida del habla y la capacidad de caminar) se atribuyen a la solubilidad y perdida de la envoltura del mielina alrededor de las neuronas por una acumulación de los ácidos grasos saturados de cadena muy larga, (VLCSFAs ) en el cuerpo.

De la misma forma que para la transmisión de impulsos en un cable eléctrico es fundamental contar con una capa aislante adecuada (más cuando estamos hablando, por ejemplo, de un cable que transmite información, como el telefónico o el de la antena de un televisor), las neuronas se recubren de mielina para permitir que las señales electroquímicas que viajan a través de la célula nerviosa no se pierdan en el camino. Pero no solo realiza papel aislante, sino que funciona como un intensificador de las señales a lo largo de los axones.

El Milagro

A Augusto los médicos le dijeron que su hijo perdería el habla, la vista, las funciones motoras y, por último, moriría, en un plazo no mayor a dos años. Lorenzo Tenía seis años. Supo que la enfermedad afecta a 1 de cada 17 mil personas. Y que se caracteriza por la acumulación de ácidos grasos saturados de cadena larga en las células del cerebro que provocan la pérdida de la mielina o vaina grasa, que recubre las fibras nerviosas y permite transmitir los impulsos adecuadamente. "pensamos: amamos a nuestro hijo y no queremos perderlo. ¿Cuál es el enemigo en esta situación? ¡Los malvados ácidos grasos! Entonces, busquemos la manera de destruirlos", dijo Augusto.

Él, que trabajaba como economista en el Banco Mundial, y Micaela, que era profesora de música, estaban lejos de la medicina. Pero lograron el "milagro": la enfermedad se detuvo gracias a un aceite obtenido de la combinación de dos grasas extraídas del aceite de oliva y colza. En reconocimiento a semejante esfuerzo, Augusto recibió el doctorado honorario de la Universidad de Stirling (Reino Unido). Desde ese momento comenzó a buscar la manera de cubrir con mielina los nervios dañados. Así, en 1989, nació el Proyecto Mielina.

Augusto pasó 24 años –tiene 75- dedicado al cuidado de Lorenzo y a buscar nuevas terapias para restaurar la mielina dañada, no sólo a causa de esta enfermedad sino también de otras neurodegenerativas como la Esclerosis Múltiple. En el 2005, un trabajo publicado en Archives of Neurology, y en el que colaboró el mismo Odone, concluyó que de 89 niños diagnosticados con ALD que empezaron a tomar el Aceite de Lorenzo inmediatamente, sólo en el 24% de los casos se terminaron desarrollando anomalías observadas a través de la resonancia magnética y en un 11% anomalías de neuroimagen y neurológicas. Nunca se consigue el 100% de efectividad con ningún fármaco, medicamento o tratamiento.

La eficacia del Aceite de Lorenzo depende de comenzar la terapia antes del inicio de síntomas neurológicos, y los resultados clínicos del trasplante de la médula son mejores si se realiza el procedimiento cuando el daño sobre la mielina es mínimo. Por eso, uno de los más importantes avances del Proyecto Mielina, por el que se está desarrollando una prueba (screening test) en el Instituto Kennedy Krieger, es que a partir de una gota de sangre del talón del recién nacido se identificará a los niños que estén en riesgo para así iniciar terapias apropiadas antes del inicio de los síntomas.

El método promete ser una herramienta exacta y confiable en la detección temprana de esta condición, pero primero se debe reducir al mínimo el riesgo de falsos positivos, es decir, diagnósticos equivocados. Además, el Proyecto Mielina viene apoyando dos líneas de investigación: por un lado, el trasplante celular y, por el otro, la posibilidad crear medicamentos que reemplacen la mielina perdida. "Cuando un científico solicita dinero para una importante investigación médica puede tardar dos años en conseguirlo. Si el Proyecto Mielina da el visto bueno consiguen el dinero en unas semanas" destaca Odone. Y agrega: "Cuando piden dinero para realizar experimentos en ratones, ratas, gatos, perros y monos, a menudo les responden. Pero nosotros decimos que no, que deben empezar a experimentar con personas. Al menos otras 15 organizaciones han adoptado esta fórmula".

Un ejemplo de esto es el trasplante de células madre. En 2001 apoyaron el trabajo de investigadores de la Universidad de Yale que marcaron un hito al trasplantar células formadoras de mielina en el sistema nervioso central humano. La paciente fue una mujer de 53 años con esclerosis múltiple. Luego siguieron otros casos y aún se están evaluando los resultados, aunque no se presentarán hasta llegar a una conclusión definitiva.

Mientras tanto, Augusto Odone sigue revalidando lo que un profesional afirmó una vez sobre el caso de Lorenzo: " Esta historia debe enseñar que nadie puede condenar a un enfermo con un diagnóstico inapelable e inaplazable sin haber buscado siquiera nuevas alternativas, dentro o fuera de los conocimientos establecidos".

Adiós a Lorenzo

"Micaela pasaba hasta 16 horas con Lorenzo. Pienso que eso le causó una excesiva tensión en el sistema inmune y contribuyó a que desarrollara un cáncer de pulmón", contó sobre su esposa, que murió en el 2000.

Odone fundó el Proyecto Mielina con el sueño de devolverle a Lorenzo muchas de las funcionalidades perdidas. Hoy lo hace para ayudar a otros, aunque, por razones de salud, en Enero del año pasado tuvo que dejar la presidencia del proyecto.

Hace tres semanas (30 de Mayo 2008), Lorenzo falleció a consecuencia de una pulmonía, un día después de cumplir 30 años, en Virginia, Estados Unidos. Sin embargo, Augusto continúa al frente del Proyecto Mielina que lucha contra la adrenoleucodistrofia (ADL), la enfermedad neurológica degenerativa de origen genético que condenó la vida de su hijo.

Ahora también ocupa el tiempo escribiendo el libro que le había prometido a su hijo para cuando este cumpliera los 30, sin saber que sería el último contando cómo fueron todos estos años. Para ello volverá a su Italia natal luego de que los restos de su hijo sean cremados y depositados junto a los de su esposa Micaela.



Fuentes:
Presentación Proyecto Mielina
Proyecto Mielina : http://www.myelin.org
"Mariana Nisebe
". De la Redacción de Clarín.com,
"Bradley J. Stith, Ph.D".
Profesor departamento de la biología, universidad de Colorado en Denver,
"Selecciones del Reader’s Digest", junio-96